Conversamos con... Vanesa Almeida

Vanesa Almeida es deportista de élite, campeona del mundo de vela, entrenadora paralímpica y actualmente alpinista. Lidera el proyecto 8000 SIN BARRERAS, con el sueño de convertirse en la primera persona autista en alcanzar un ochomil, el Manaslu.

Conversamos con ella para que nos cuente en más profundidad su proyecto, y su historia.

Hola Vanesa. Gracias por conversar con nosotros. Me has comentado hace un rato que tu diagnóstico fue en edad adulta. ¿Cómo fue ese proceso para ti?

V.A.: Bueno, lógicamente, cuando me llega el diagnóstico fue un impacto muy fuerte en mi vida, de alivio y de terror, porque la palabra autismo es una palabra muy grande y pesada, y me cayó como una losa, pero de alivio porque de repente todo tuvo sentido.

El diagnóstico es importante porque es un mapa, te da un contexto, te da un marco dónde moverte, ¿no? Pero bueno, yo pensé en un primer momento, "oye, ya lo tengo todo", y no, ahí es donde empieza todo.

Entonces, a partir del diagnóstico, pues he leído mucho, me he puesto en contacto con la comunidad autista, he escuchado no solo a los investigadores, sino a los que realmente lo viven y lo sufren y ellos a mí me han dado muchas respuestas. Lógicamente hay que escuchar a muchos, porque como todos somos distintos… es tan amplio como un espectro, por eso se llama espectro autista. He tenido que escuchar lo que decían los demás, pero también descubrirme a mí misma. Me he tenido que reconciliar con mi pasado, porque ha habido muchos borrones que no llegaba a entender.

Tuve la suerte de que aparecí en un anuncio a nivel nacional de Autismo España y ya no tuve que llamar a nadie para decirle, "oye, que soy autista". Exactamente me puse frente al país y ahí ya algo cambió para mí. Ahí ya encontré la paz y armonía que ahora tengo.

Estoy liderando este proyecto para ayudar a muchas más personas, niños o adultos, que no tengan que sufrir todo lo que he pasado yo.
Me estoy informando de todo porque quiero intentar recomendar lo mejor para que evitar otra historia como la mía. Es un poco el objetivo de Proyecto 8000 SIN BARRERAS, visibilizar el autismo a partir de todas las expresiones, quiero decir a nivel deportivo, medios de comunicación, etc…

Es importante el diagnóstico, ¿no?, que te ayuda un poco a entender también tu vida pasada.

V.A.: Bueno, como puedes ver, a mí me ha cambiado la vida y ahora estoy, como dicen los chavales, en mi "prime". Sí, porque puedo decir que, hasta el diagnóstico, el 90% de mis días han sido grises. Aunque he tenido una carrera que desde fuera todo se ve como exitoso, la guerra silenciosa me llevaba liderando toda la vida.

Ahora es todo lo contrario. Ahora a lo que me dedico es a cuidarme. Ya he dejado la mochila, la culpa, la autoexigencia y ahora me dedico a cuidar e intentar ayudar a los demás. Ese es un poco el objetivo también de 8000 SIN BARRERAS.

Qué bonito. El proyecto 8000 SIN BARRERAS une deporte extremo, visibilización y autoconocimiento. ¿Qué mensaje esencial transmites a las personas que se identifican con tu historia o que están viviendo este diagnóstico tardío?

V.A.: Que se tienen que cuidar, que se cuiden. Un autista que duerme mal está mal. Un autista que se alimenta mal está mal, y si no haces deporte no regulas. Entonces hay que dormir, hay que alimentarse, y hay que sacrificar muchos eventos sociales para estar bien.
Otra cosa que también recomiendo es que hay que poner límites sin culpa. Cuando uno pone límites es que se quiere. Entonces hay que decir, "oye, yo puedo llegar hasta aquí".

Un ejemplo que pongo para que se comprenda esto de los límites: yo tengo 2 hijos pequeños y el día de Halloween, mis hijos querían disfrazarse, ir a una urbanización con 80 niños, un jaleo… Yo fui a las 6:30 y estuve 2 horas viendo ahí todo el jaleo. Estar más tiempo para mí habría sido supuesto estar en la cama al día siguiente. No me compensa, estoy un rato, disfruto con mis hijos y les espero en casa. Eso es un poco los sacrificios que uno tiene que hacer, como autista. Algunos padres piensan que esto se puede entrenar; el autismo no se entrena. Estas situaciones son consecuencia de un sistema nervioso que ha llegado a su límite. Esto hay que entenderlo; el autismo no es un problema de conducta ni un fallo psicológico. Es un fenómeno neurológico. Cuando me pongo mal no es porque yo quiera, es que mi sistema nervioso ya ha llegado al límite. Hay que cuidar este sistema nervioso y el autoconocimiento te puede llevar a tu mejor versión. No es convivir con personas autistas, es convivir con sistemas nerviosos distintos y hay que saber cómo funciona cada uno para poder acompañarlo y cuidarlo.

Como última pregunta, ¿qué papel juegan estas personas cuidadoras, pues ya sean familia, amigos, profesionales, sanitarios en el proceso de recibir y aceptar este diagnóstico en la vida adulta? ¿Y cómo crees que les afecta a ellos en su propio cuidado?

V.A.: Cuándo haces un diagnóstico y se lo dices a una familia, les ha caído una bomba nuclear. ¿Por qué? Porque la palabra autismo es muy pesada y el desconocimiento lleva a miedo.
Hay que trasladarlo de una forma muy humana. Hay que dar mucha información, pero claro, la información tiene que estar clara y ahí hay un problema. Esto es algo que se puede solucionar con mi manual, que va a ser un manual básico para que las familias lo comprendan. Porque si les empiezas a dar información muy técnica, están perdidos y no pueden acompañar bien a sus hijos o a sus familiares.

A todas estas personas cuidadoras les abrazo. Les abrazo porque en esto hay que acompañar.

Yo ya he cruzado el desierto. Pero no significa que yo no tengo mis días malos. Yo sigo con mi autismo, pero como he cruzado el desierto y me he dado cuenta de todo esto, pues lo que quiero es intentar que no se cometan los mismos errores que he cometido yo.
O ayudar y dar luz a distintos puntos desde distintas áreas.

Por ejemplo, los niveles uno de autismo, que yo soy nivel uno con altas capacidades, estamos un poco desnudos. No se nos apoya. Las instituciones realmente tienen que hacer un poco más por nosotros.

Lo más importante para el cuidador es que se informe mucho para saber de qué va esto, porque si no sabe de qué va, va a estar más limitado.
Creo que no solo nos beneficia a nosotros que nos comprendáis, porque nosotros nos estamos todo el día intentando adaptar a un sistema que no está accesible para nosotros, ¿no? Que la sociedad comprenda y se adapte, hace el mundo bastante mejor, más habitable y más humano.

Muchas gracias Vanesa y todo el equipo de Proyecto 8000 SIN BARRERAS, por participar en esta entrevista y por la labor tan inspiradora que realizáis.

Si quieres conocer más acerca del proyecto, entra en su página web: 8000 SIN BARRERAS